Bezuinigen,
bezuinigen…Alle gewone geldpotjes om hulp of behandeling voor kinderen te
bekostigen beginnen zo langzamerhand leeg te raken en daarom moeten
zorgprofessionals andere manieren verzinnen om aan geld te komen. En dat kunnen
ze. Vanaf heden zijn alle ontwikkelingsstoornissen als ADHD, ASS, autisme,
Asperger, ADD, ODD, etc, in het verdachtenbankje geplaatst en worden ze door
een toenemend aantal zorgwerkers gezien als de toegangspoort naar een nieuwe
markt voor mishandelingsignalering. Uw kind heeft geen aangeboren
autisme-spectrumstoornis meer, maar wordt waarschijnlijk door zijn ouders lens
geslagen. (Daarom is het zo stil en teruggetrokken.) Terug naar de
‘koelkastmoeders’ uit de jaren ‘50 dus. Van je fouten moet je leren en omdat we
in dit land niet zo snel leren, zullen we die hysterie van zestig jaar geleden
nog maar eens dunnetjes over doen, zullen ze gedacht hebben bij Fier Fryslan en
de Universiteit van Amsterdam, toen ze het idee kregen voor hun Landelijk
Opleidingscentrum Kindermishandeling.
Het dubbele gezicht van de diagnose
Waar hebben
we met het diagnosticeren eigenlijk mee te maken, in de discussie wel of geen
label opplakken? Ik signaleer al jaren twee soorten problemen die beiden
gerelateerd zijn aan ondeskundigheid van professionals die met kinderen werken,
die ze onderzoeken of behandelen. Er worden kinderen etiketten opgeplakt van
aandoeningen die ze niet hebben en er worden veel (pervasieve) aandoeningen
over het hoofd gezien, omdat de signalen ervan niet worden opgevangen of
verkeerd geïnterpreteerd. Deze gemiste kinderen die bij een goede diagnose
gebaat zouden zijn, worden helemaal suf-behandeld en van therapie naar therapie
gesleept, terwijl het geen normaal opvoed/opgroei-probeem is waar ze mee te
kampen hebben. Ze ervaren de behandelmanie van de hulpverleners vaak als een
grote psychische belasting bovenop hun aandoening, waar ze maar niet in begrepen
worden. (Een autist dwingen in een normale klas te functioneren, zonder
rekening te houden met de prikkelverwerking).
Aan de
andere kant zien we bij kinderen die feitelijk niets mankeren, dat het soms wel
makkelijk is om er een pilletje in te gooien, in plaats van de ouders te leren
het leven van hun kinderen te structureren en grenzen te stellen, waar ze ook
van zouden kalmeren en tot zichzelf komen. Het voordeel van een label en een
pilletje voor de ouders is dat er geld beschikbaar komt voor het kind (PGB,
‘rugzakje’) en extra begeleiding op school.
Politici als diagnostisch
specialisten?
Vanuit
wetenschappelijk oogpunt is het uiterst merkwaardig dat politici gaan bepalen
hoeveel ‘etiketjes’ er mogen worden uitgedeeld aan ons totale kinderbestand
(gebaseerd op bezuinigingsoverwegingen) en niet de mensen die vanuit hun beroep
gespecialiseerd zijn in de psyche van het kind. Er kan uit de houding van de
beleidsmakers maar één conclusie getrokken worden; dat de politici twijfelen
aan de deskundigheid (of eerlijkheid) van de onderzoekers/kindspecialisten. En
dat is prima, maar dan moeten ze dát probleem aanpakken: het onvermogen om goed
te diagnosticeren van een aantal psychologen en psychiaters. Dit te verbeteren
en ervoor zorgen dat er door hen minder met de laatste DSM-mode wordt
meegelopen. Meer uitgaan van het concrete kind en niet van wat op dat moment
een populaire aandoening is. De overheid zou hier aandacht aan kunnen geven
door vanuit de opleiding van artsen, psychologen en psychiaters dit probleem aan
te pakken. De specialisten minder afhankelijk maken van de industrie die er
achter staat. Maar politieke besluitvorming, gemotiveerd door geld mag nooit
een reden zijn om meer of minder kinderen een diagnose te geven van ASS of
ADHD. Een goede diagnose is geen (politieke) mening en ook geen
modeverschijnsel, maar een betrouwbaar instrument om inzicht te krijgen in de
feitelijke toestand van de psyche van het kind (op dat moment). Wie kinderen en
ouders in dit opzicht serieus neemt, stimuleert de diagnostisch deskundige zichzelf
te verbeteren en juist wetenschappelijker te werk te gaan.
Ervaringsdeskundige ouders
Een
voorbeeld uit mijn eigen gezin over de verhouding van diagnostiek en
hulpverleningsbelangen, illustreert mijn pleidooi om niet minder diagnoses te verzorgen, zoals de politiek graag zou willen,
maar betere diagnoses. Op het Medisch
Orthopedagogisch Centrum (MOC) werd onze dochter, die naar onze overtuiging ASS
(Autisme Spectrumstoornis) had net als haar broer, gediagnosticeerd met de
werkdiagnose ‘extreme verlegenheid’ (niet autistisch dus). Ze volgden daarin het oordeel van de
psycholoog van het Mentrum, waar wij eerder voor een gesprek waren geweest.
Deze
psychologe wist zonder onderzoek, meteen dat het geen autisme kon zijn, want
het meisje vertoonde ‘tekenen van wederkerigheid’. Ze maakte contact. Nu
bestaan er veel kenmerken van autisme en gebrek aan wederkerigheid is daar één
van. Maar dat uit zich niet alleen in het overduidelijke niet aankijken van de
ander, of het niet kunnen geven of ontvangen van affectie. Het manifesteert
zich ook subtieler (vooral bij meisjes die van nature socialer zijn) door
extreem gefixeerd te blijven op het eigen onderwerp van aandacht, zoals het
honderd keer in een uur herhalen dat de groene parkiet in de boom zit achter
het balkon. Dat is ook een manier van niet communiceerbaar zijn en heel
kenmerkend voor autisme, naast de eindeloze reeks aan zelfbedachte rituelen,
die bij iedere onbewuste overtreding door één van de andere familieleden voor
hevige commotie kan zorgen!
Ouders zijn ‘te beschermend’
Maar dat zou
te simpel gedacht zijn van ons als ouders, dat onze dochter autisme had net als
haar broer. Met het minzame lachje wuifde ze onze argumenten weg. Op het MOC
werd er omdat er niets beters verzonnen kon worden afwijkend van een Autisme Spectrumstoornis,
maar uitgegaan van ‘extreme verlegenheid’. Hoe ze daar aan kwam, met twee
warme, liefhebbende en stimulerende
ouders, dat deed er niet toe. Wij waren ook ‘zo beschermend’ en gaven het kind
‘geen ruimte om groot te mogen
groeien’. (Het meisje stak tot haar zevende zonder waarschuwing de straat over,
rende bij wandelingen altijd tweehonderd meter voor ons uit richting de sloot,
weigerde te remmen met haar fiets en probeerde voortdurend over de balkonrand
te klimmen) Pas later zagen wij het verborgen belang bij deze oordelen over ons
gezin, voor het hele peloton van behandelaren van het MOC, die allemaal een
goede boterham verdienden aan de vaagheid waarmee de psychische toestand van
onze dochter werd omschreven (allemaal ‘overlappingen’ van gebieden, krijg je
te horen wanneer ze het niet weten of het niet willen weten).
Was vanaf
het begin de diagnose ASS gesteld, dan had er meteen een traject kunnen worden gevolgd
specifiek gericht op autistische problematiek en de vraag waar ouders en
kinderen in zo’ n situatie mee te maken krijgen. Er had dan mogelijkerwijs iets
gedaan kunnen worden aan de voeding (visolie), prikkelvermindering,
structurering van de dag, volorde van handelingen, afspraken met het kind om
voorspelbaarheid te creëren en eventueel gedragsregulerende medicatie. Maar
vanuit het standpunt van de werkgelegenheid was het natuurlijk lucratiever om
er vijf behandelaren op te zetten, om de niet bestaande verlegenheid te
verhelpen. Ik noem een speltherapeut, een schoolpsycholoog, een fysiotherapeut,
een video-hometrainingsbegeleider en begeleiding thuis bij het avondeten.
Minimaal vijf mensen aan het werk (naast de juffrouwen in de klas) om iets te
behandelen dat er niet was. En o ja, of wij de Tripple-P cursus nog wilden
volgen?...
Wat één pilletje kan doen
Een jaar
later hebben we onze dochter door het KRAM laten onderzoeken en daar kwam uit
de test glashelder naar voren dat we met ASS te maken hadden en naar het
oordeel van de onderzoekers ook een gedeelte ADHD. Dat laatste daar zag ik toen
weinig in, omdat haar broer ook geen ADHD had en daarin speelde mijn eigen verwachtingspatroon
wel een rol. Ik liet dat voor wat het was en was blij dat eindelijk haar
autistische gedrag onderkend werd. Een maand of vijf later echter, werd haar
gedrag opeens zo extreem en wild, dat het ons boven het hoofd groeide en we de
kinderpsychiater toch nog eens wilden spreken over het gedeelte ADHD dat in het
rapport was vermeld. We besloten geheel tegen onze principes in toch te
beginnen met een lage dosering medicatie, omdat we gedrag van haar meemaakten dat
we bij haar broer nog nooit hadden gezien en omdat we op geen enkele manier tot
haar konden doordringen. Zij had geen leven en wij ook niet. De medicatie waar
we mee begonnen (geen Ritalin waar iedereen meteen voor waarschuwt) was
Strattera en het werkte al binnen drie dagen. Van een wervelstorm in huis veranderde
ze in een rustig en aandachtig meisje waar je gezellig mee kon praten of een
ontspannen wandelingetje maken in het park. Niks tekort schietende opvoeding,..
niks te beschermend,… niks Tripple-P*. Onderkennen wat het werkelijke probleem
is en daar effectief iets aan doen. Uiteraard was daarmee haar gedrag slechts
gereguleerd, maar de wortel van haar aangeboren aandoening niet verdwenen. Maar
daarvoor kun je als ouder goede boeken lezen over het onderwerp en cursussen
volgen op vrijwillige basis, wanneer jij daar zin in hebt.
(*Dat wij zo eigenwijs waren geweest, gaf later nog
problemen toen er door de volgende school een AMK-melding tegen ons gezin werd
gedaan. Het uitgangspunt vanuit het MOC-dossier was dat wij ‘moeilijke ouders’
waren.)
Kinderen als goudmijn
Het MOC
ontving voor ieder kind dat bij hen geplaatst werd per jaar € 60.000. Per
klasje van acht of negen kinderen is dat een half
miljoen per jaar! Ik kan begrijpen dat de overheid daar op zeker moment
in gaat snoeien. Maar zoals wel vaker in dit land, wordt niet het echte
probleem aangepakt, maar doet men weer aan symptoombestrijding. De symptomen zijn
de te hoge uitgaven wat duidt op een risico voor de economie. Wat we daar aan
doen is die economie beter maken door de uitgaven te beperken. Daarbij wordt
niet gekeken waarom er zoveel werd uitgegeven en aan wie en welke gelden juist
werden besteed of waar men bezig was met lichtzinnige vreugde subsidiepotten
leeg te hozen, alsof het nooit op kon. De goeden (de echte zorgbehoevenden)
mogen weer lijden onder de kwaden (profiteurs) en we maken nog steeds geen
kwalitatief onderscheid, op basis van wetenschappelijke kennis tussen de echte
en de onechte gevallen van ASS, asperger, ADD, etc. Zodat we straks met minder
geld nog steeds dezelfde fouten maken, maar dan niet meer vanuit het standpunt
van over-diagnosticeren, maar vanuit de kant van het onbehandeld laten van
kinderen die echt deskundige hulp nodig hebben.
Daarnaast
wordt de ouder met een autistisch kind nu ook persoonlijk verdacht gemaakt en
loopt deze de kans dat, omdat de overheid geld wil besparen, de mensen die met kinderen
werken nu hun focus gaan verleggen van hulp bieden naar de nieuwe rage van mishandelingsignalering, om toch de
broodnodige gelden binnen te harken en zichzelf aan het werk te houden.
Alles is verdacht
Bij deze
nieuwe mode, het zoeken naar mishandeling achter het ‘masker’ van ADHD of
autisme zou men het principe in gedachten moeten houden van: ‘Een mus is een vogel, maar een vogel is nog
geen mus’. Als kinderen die mishandeld zijn door hun ouders gedrag vertonen
dat een aantal kenmerken heeft van het ADHD-spectrum, wil dat inderdaad niet
zeggen dat ze ook ADHD hebben. En bij een kind dat ADHD heeft en in zijn gedrag
een aantal dingen laat zien die ook voorkomen bij kinderen die worden
mishandeld, wil dat niet zeggen dat dit kind dus wordt mishandeld. Uitgaande van de LIRIK-risicotaxatielijstjes
van het NJI, waar Bureau Jeugdzorg mee werkt, kan er voor alle kinderen met
autisme al bij voorbaat mishandeling worden vastgesteld, zelfs zonder ‘onderzoek’
door AMK/BJz. Van de signalen die volgens LIRIK wijzen op mishandeling, zoals
‘weinig fantasie’, ‘stil en teruggetrokken’, ‘laat zindelijk’, ’houterige
bewegingen’ en ‘geen wederkerigheid’ kan zeker de helft aan een gemiddeld
autistisch kind onder de zes jaar worden toegeschreven. Het is voor echte
mishandelingsexperts al moeilijk om deze dingen uit elkaar te houden, laat staan
voor een ‘zorgprofessional’ op HBO-niveau die een twee uur durende online-cursus
(of HEMA-cursus) mishandelingsignalering heeft gevolgd.
Signalen die
een kind laat zien kunnen zoveel betekenen, maar niet voor de jeugdbeschermers,
want die zien overal mishandeling in. Stille kinderen worden mishandeld (of
misbruikt), maar ook drukke kinderen, kinderen met concentratieproblemen,
agressieve kinderen, …eigenlijk alle kinderen, als ze maar iets afwijken van de
rest. Forensisch psycholoog Henry Otgaar haalde in een interview op Jeugdzorg
Dark horse de Amerikaanse psychologen
Kendall-Tackett en collega’s aan, die in 1993 schreven dat er ‘geen enkel domein in de symptomatologie is,
dat nog niet geassocieerd is met seksueel misbruik’. En ook dat er kinderen
zijn die wel zijn misbruikt, maar hier helemaal
geen signalen van laten zien.Zie hier over Henri Otgaar.
Verbod op speciale kinderen
Zo betrouwbaar is deze
signaleringswetenschap en daar gaan vanaf dit jaar schooljuffen, tandartsen,
kraamhulpen en mensen van de felicitatiedienst mee aan de slag, als gevolg van de nieuw Meldcode. En wetend dat er door jeugdbeschermers niet
aan waarheidsvinding wordt gedaan en dat ontlastende rapporten van
professionals buiten Bureau Jeugdzorg om gewoon aan de kant worden geschoven
als ‘niet onafhankelijk’ of ‘niet deskundig’ zodat de kinderrechter ze nooit te
zien krijgt (omdat ze de OTS/UHP-belangen van jeugdzorg in de weg zitten)
kunnen ouders met een ‘zorgenkindje’ deze nieuwe ontwikkelingen tegemoet zien
als de zoveelste aanslag op hun gemoedsrust, als de zoveelste ondermijning van
hun ouderschapsintegriteit.
Bij deze wil
ik dus alle toekomstige ouders waarschuwen om geen kind te krijgen waar iets
aan mankeert, iets dat blijvend is of iets waar het kind in de loop der jaren
overheen zal groeien, want met de stagnerende economie geloof ik niet dat de
zorgprofessionals het geduld kunnen opbrengen om het kind te laten opgroeien in
de integriteit van de eigen natuurlijke ontwikkeling. Ook de ouders wordt niet
langer het voordeel van de twijfel gegeven, wanneer er onverhoopt een kind
wordt geboren dat speciale aandacht, zorg en veel liefde nodig heeft. Wil het
autistische kind niet aan de borst? Dan is het waarschijnlijk vlak na de
geboorte flink mishandeld en dient er zonder onderzoek (want dat is te duur)
flink ingegrepen te worden om het te beschermen tegen die onmensen die zich
ouders durven te noemen. God, wat zal ons land dan veilig worden.
Sven Snijer
